‘एसएमए’ग्रस्त २२ महिन्यांच्या बालकासाठी तातडीने औषध खरेदीचे निर्देश
औरंगाबाद खंडपीठाचा केंद्र आणि राज्य सरकारला आदेश; पुढील सुनावणी २७ नोव्हेंबरला
छत्रपती संभाजीनगर | प्रतिनिधी
‘स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी’ (एसएमए) या दुर्धर आजाराने ग्रस्त असलेल्या २२ महिन्यांच्या जळगावच्या देवांश भावसार या बालकाच्या उपचारासाठी आवश्यक औषध खरेदी करण्याचे निर्देश औरंगाबाद खंडपीठाच्या न्या. विभा कंकणवाडी आणि न्या. हितेन वेणेगावकर यांनी १३ ऑक्टोबर २०२५ रोजी केंद्र आणि राज्य सरकारच्या आरोग्य मंत्रालयाला दिले. निधी उपलब्ध झाल्यास याचिकाकर्त्याला तातडीने माहिती देण्याचे आदेश देत खंडपीठाने पुढील सुनावणी २७ नोव्हेंबर २०२५ रोजी ठेवली आहे.
जळगाव येथील देवांश भावसार या बालकाला मज्जातंतूचा असाध्य आजार झाला आहे. वैद्यकीय तज्ज्ञांच्या मते, रुग्णाचे वय २४ महिने होण्यापूर्वी अमेरिकेत उत्पादित १८ कोटी रुपये किमतीच्या ‘झोलजेन्स्मा’ (जीन थेरपी) औषधाद्वारे उपचार शक्य आहेत. यासाठी आता केवळ दोन महिन्यांचा कालावधी शिल्लक आहे. केंद्र सरकारच्या ‘https://rarediseases.mohfw.gov.in/’ या संकेतस्थळावर अर्ज केल्यास निधी मिळण्याची शक्यता आहे, असे केंद्र सरकारचे वरिष्ठ वकील राहुल बागुल यांनी खंडपीठाला सांगितले.
जळगाव येथील दीपककुमार गुप्ता यांनी अॅड. शिवराज कडू यांच्यामार्फत जनहित याचिका दाखल केली आहे. याचिकाकर्त्याने शासन आणि विविध संस्थांकडे आर्थिक मदतीसाठी प्रयत्न केले, परंतु यश न मिळाल्याने अखेर खंडपीठात याचिका दाखल केली.
याचिकेनुसार, देवांशला या दुर्धर आजाराचे निदान झाले असून, अशा रुग्णांना सहा महिन्यांपासून दरमहा ६ लाख रुपये किमतीचे इंजेक्शन द्यावे लागते. तसेच, २४ महिन्यांपर्यंत ‘झोलजेन्स्मा’ औषधाचा डोस देणे आवश्यक आहे. राज्यात असे सुमारे ३० ते ४५ बालरुग्ण असूनही त्यांची माहिती शासनाकडे उपलब्ध नसल्याचे याचिकेत नमूद करण्यात आले आहे.
या याचिकेमुळे दुर्मिळ आजारांनी ग्रस्त बालकांच्या उपचारासाठी शासकीय पातळीवर तातडीने पावले उचलण्याची आशा निर्माण झाली आहे.
